Huszonöt évvel azután, hogy nonprofit alapítványi fenntartással elindult a Budapesti Korai Fejlesztõ Központ Czeizel Barbara és kollégái vezetésével, most változás történhet az eltérõ fejlõdésû kisgyermekek és családjaik ügyében. Április elején az Emberi Erõforrások Minisztériuma a területért felelõs miniszteri biztosnak nevezte ki a szakembert. A hírre mi is csak azért figyeltünk fel, mert Czeizel Fodor Gábor felesége. Az ellenzéki Magyar Liberális Párt elnöke és a szakember is közölte, külön élnek, szakmai döntéseiket önállóan hozzák meg. A gyógypedagógiai szakértõ viszont arra kért minket, látogassuk meg a Budapesti Korai Fejlesztõ Központot, hogy jobban megértsük, miért fontos a korai intervenció ügye.
Szimbolikus helyen van a Budapesti Korai Fejlesztõ Központ épülete. Az utcáról nézve a megadott Bártfai utca 34/a-s címen egy magas, modern új építésû iroda látszik. Valahogy így kellene kinéznie minden oktatási, szociális vagy egészségügyi ellátóhelynek. De ez egy irodaház, nincs másik bejárata. Csak a telek közös az eltérõ fejlõdésû gyerekekkel foglalkozó intézménnyel, ami 50 méterrel hátrébb, teljes takarásban, egy kívülrõl szétesõnek látszó épületben van.
A háttérbe szorítva, pont ugyanúgy, ahogy Magyarországon a korai intervenció ügyét is kezelik. A születendõ gyerekének senki sem úgy választ nevet, hogy arra gondol, a fia vagy a lánya autista lesz, mozgás- vagy érzékszervi, értelmileg sérült, tanulási problémái lesznek. Ha pedig ebbe a helyzetbe kerül, kevés helyrõl kaphat segítséget.
A társadalom és a döntéshozók keveset foglalkoznak azzal a közel 25 ezer eltérõ fejlõdésû, 5 év alatti gyerekkel és a családjukkal, akiknek az életminõségén jelentõsen javíthatna a kora gyerekkori (0–3 év közötti) fejlesztés. A területen kevés az állami szereplõ, fõként civil szervezetek segítenek.
Czeizel Barbara 1987-ben végzett a Gyógypedagógiai Fõiskolán, diplomamunkáját a végtaghiánnyal született csecsemõk és családjaik korai segítségnyújtásáról írta. 1991-ben megalapította az „Együtt az ép gyermekekkel” Alapítványt, mely egy váci bölcsõde integrációját segítette. Ugyanebben az évben megalakult a Korai Fejlesztõ Központot Támogató Alapítvány. Késõbb tanult az Egyesült Államokban, Nagy-Britanniában, Németországban és Hollandiában is. 1992 óta a Budapesti Korai Fejlesztõ Központ intézményvezetõje (és gyógypedagógusa). 2002-ben másoddiplomát szerzett rehabilitációs konzulens képzésen, 2013 óta szakvizsgázott pedagógus, közoktatási vezetõ. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Fõiskolai Karán 2003-ban kapott óraadó tanári állást. A 2015-ben meghalt Czeizel Endre genetikus lánya.
A helyzet most változhat: Czeizel Barbarát a terület elismert gyógypedagógiai szakemberét a korai intervenció ügyéért felelõs miniszteri biztosnak nevezte ki az Emberi Erõforrások Minisztériuma (Emmi). Czeizellel munkahelyén, az általa 1991-ben alapított Korai Fejlesztõ Központban találkoztunk, hogy megismerjük a jelenlegi helyzetet és a terveit.
Látszólag átlagos gyerekek
A budai központban Czeizel elsõként azt a csoportot mutatja meg, ahol öt olyan gyerek van, akit a köznevelés és a gyógypedagógia kivetett vagy kivetne magából. A pedagógusok vagy nem tudták õket kezelni, mert a társaiktól eltérõ módon reagáltak a környezetükre vagy a csoporttársaikra, vagy eleve nem kerültek be a rendszerbe. Éppen a közös zenélésnél érkezünk meg és a szakember csak annyit súg, hogy figyeljek.
Elsõre minden olyannak tûnik, mint egy hétköznapi óvodában. A gyerekek mosolyogva énekelnek és püfölik a hangszereiket. Mindössze egy szembetûnõ különbség van: az öt gyerekre három felnõtt jut.
Aztán a szakember szép sorban súgja, hogy mi más és miért. „Kis képekben foglaljuk össze a menetrendet, hogy tudják mit fognak csinálni. Az autista gyerekeknek fontos, hogy tudják mi következik” – hívja fel a figyelmet az elsõ különbségre. A falon csoportos és személyre szóló kártyák vannak: egyiken egy mosdó, másikon egy dob és így tovább.
Aztán, ahogy abbahagyják a zenét és elrakják a hangszereket, egy újabb dolog tûnik fel. Abban az egy pillanatban, amíg nem kezdõdik el a következõ program, a gyerekek összevissza kezdenek rohangálni. Anélkül, hogy egymással beszélgetnének vagy játszanának. Czeizeltõl megkapom az újabb magyarázatot: az autizmus sokféle lehet, de szinte mindig a szociális válaszkészség hiányával jár, vagyis mintha mindegyik gyerek egy magába zárt világ lenne.
A fejlesztõben viszont nem látszik, hogy ezek a gyerekek kilógtak az óvodai környezetbõl: most együtt mozog a csoport. Ha valaki mégsem tudná, hogy mit csinálnak a többiek, kap egy képes kártyát, és azonnal érti, mi a feladat.
Nincs csodaszer, nem gyógyítanak
Az autizmusra nincs csodaszer, nincs rá egyetlen üdvözítõ terápia. Az elmúlt harminc évben az sem derült ki, hogy mi okozza, hol van az a fiziológiai, genetikai vagy neurológiai különbség, amitõl más egy autista gyerek, mint egy szabályosan fejlõdõ társa. Éppen ezért a fejlesztõben nem is a tünetmentesítés vagy a gyógyítás a cél. Gyakorlatilag egy új nyelvet keresnek, amelyen kapcsolatba lehet lépni a mosolygós fejek mögötti világgal.
A kártyákhoz hasonló apró kommunikációs csatornák javíthatnak a legtöbbet egy család életminõségén. A szülõk végre kapcsolatba léphetnek a saját gyerekükkel. A korai fejlesztõ a családokon segít, éppen ezért a szülõvel közösen ismerik meg a gyerekek nyelvét, amivel aztán önmagukban is boldogulhatnak. Sokat segítenek abban, hogy az anyák megélhessék az anyaságukat, ne kudarcnak lássák a saját gyereküket.
Már annak is örülnek, ha levihetik a gyereküket a játszótérre
Ezután egy másik óvodai csoportot mutat meg. Ahogy mondja, „õk azok, akikrõl már mindenki letett”. Az ittlévõ gyerekek halmozottan érintettek: súlyos értelmi sérültek, mozgás-, érzékszervi problémáik vannak, és lehetnek autisztikus vonásaik. A csoportban majdnem mindenki epilepsziás, valamint súlyos étkezési nehézséggel küzd.
Itt egy négyéves kisfiú személyre szabott foglalkozására ülünk be. Á. a földön fekszik, egy miniatûr tollsöprûvel cirógatja magát. A játékot a gyógypedagógus idõrõl idõre elveszi tõle, ilyenkor a kisfiú tapogatva keresi. A szemén látszik, hogy nem vak, néha körbe is tekint, de kevéssé reagál a vizuális ingerekre, alig hajlandó mozogni, pedig nincsen semmilyen testi fogyatékossága.
„Amióta itt van, elértük, hogy felálljon. Addig csak kúszott. Kiderült az is, hogy nemcsak a hangokat szereti, hanem a rezgéseket” – mesélik róla. Az õ nyelvét is kezdik megtalálni: a bazális, azaz a legalapvetõbb érzékelés szintjén kapcsolódnak nála össze a rezgések kiváltotta ingerek más cselekvésekkel.
„A szülein is érezzük, hogy mennyire bizakodnak a további fejlõdésben” – válaszolják meg azt a kérdést, hogy a családjában mennyire örülnek a haladásnak. Á. szülei nincsenek ezzel egyedül, de a legtöbben már annak is örülnek, ha a gyerekükkel lemehetnek a játszótérre. „Sokszor kérdezik, hogy »minek menjünk le a játszótérre, ha csak fekszik a homokozóban?«. Azt sem jó hallaniuk, amikor a szülõtársak sajnálkozó megjegyzéseket tesznek rájuk. Külön öröm, ha ez megváltozik és más gyerekek is játszanak velük” – teszi hozzá Czeizel.
Nincs hová menniük
Á. csoportjából több gyerek is kikerül, mert iskoláskorúak lesznek, a törvény pedig számukra is elõírja a beiskoláztatást. Pedig sok foglalkozás várna még rájuk, hogy jelentõs fejlõdést érjenek el nálunk. Többségüknek nem lesz hová menniük, ha kikerülnek a korai fejlesztõbõl: néhány kivételt leszámítva, a gyógypedagógiai iskolákban sem tudnak mit kezdeni velük. Ez a családoknak is teher: általában az egyik szülõnek így esélye sincs, hogy visszatérjen a munkahelyére, otthon kell maradnia a gyerekével.
Sokszor muszájból felveszik õket speciális, fejlesztõiskolákba, és sajnos megtörténik, hogy egész nap vagy a földön fekszenek, vagy székekbe »szíjazva« ülnek. Hiszen legtöbbjük súlyos mozgássérült”
– ismerteti a rájuk váró körülményeket. Viszont sokáig az intézményben sem maradhatnak, hiszen állandó létszámmal mûködnek, szeptemberben jönnek a háromévesek, akiknek szintén nincs lehetõségük máshová óvodába járni. Ha valaki náluk marad, akkor a helyére nem tudnak újabb gyereket felvenni a meglévõ tíz helyre.
Pedig hetente 200-220 család jár a központba. Õk heti rendszerességgel egyéni és kiscsoportos fejlesztésekre, terápiákra, konzultációkra jönnek, ahol szakemberek és a szülõk együtt beszélik át, hogyan fejleszthetnék a gyereküket. De ebbe a számba nem tartoznak bele azok, akik komplex diagnosztikai vizsgáltra érkeznek, magyarázatot várnak, hogy miért fejlõdik eltérõen a gyerekük.
Újra kell alkotni a rendszert
A korai intervenció, fejlesztés ügyét eleve meghatározza, hogy egyszerre minimum három területet érint: az egészségügyet, az oktatást és a szociális szférát. „A szülõknek fel szokott tûnni, hogy a gyerekük más, mint a többiek. Nem úgy fejlõdik, mint hasonló korú társai” – mondja el Czeizel, aki hozzáteszi, hogy ettõl a ponttól nagyon lassú az út a diagnózisig, majd a szükséges ellátások eléréséig.
Van, hogy a védõnõ jelzi a gyanút, ezt követõen jó esetben a házi gyerekorvoshoz, illetve szakorvosokhoz küldik a családot, akik vagy felismerik a problémát, vagy nem. Hónapok telhetnek el addigra, míg az illetékes szakértõi bizottság is megállapítja, hogy „sajátos nevelési igényû” (SNI) az érintett, korai fejlesztésre jogosult. Az ottani vizsgálatra is hosszú a várólista, kevés szakember dolgozik ezen a területen. Közülük még kevesebb az, aki képzett a csecsemõ- és kisgyermekkori specifikus diagnosztikára.
Sokszor csak az óvodában derül ki, hogy a gyermek eltérõ fejlõdésû, de addigra már elmúlt 3 éves. Az emberi idegrendszer jellege miatt, pont 3 éves korig lehetne a legtöbbet segíteni”
– mutatja be a jelenlegi rendszert, amit mindenképpen megváltoztatna miniszteri biztosként. „Évente közel 90 ezer csecsemõ születik, közülük 6000-en rögtön az intenzív újszülött osztályra kerülnek. Európában éllovasok vagyunk koraszülésben, de sokan közülük szülési sérültek is” – magyarázza, miért lenne létszükséglet, hogy a korai intervenciós hálózat kiépüljön, a felismerésben partnerként mûködjenek együtt az egészségügyi, oktatási, szociális és családügyi szakemberek.
Sok gyerekrõl csak a beiskolázáskor derül ki, hogy SNI-s. Az oktatási rendszer évente átlagosan 5000 sajátos nevelési igényû gyereket regisztrál az iskolába kerülésnél. Ez azt jelenti, hogy minden évfolyamban, tehát a születéstõl az 5 éves korig 25 ezren lehetnek.
2009 2010 2011 2012 2013 2014 Évf. Forrás
Összes élve született gyermek száma 96 442 90 335 88 049 90 269 88 689 91 510 1 KSH
Újszülött és koraszülött intenzív osztályon ápoltak 6 275 6 323 6 997 6 527 6 447 ≈ 6 500 1 OGYEI
Korai fejlesztés és gondozás keretében ellátottak száma (tanév) 2 372 1 974 2 325 2 609 2 198 3 521 5 Emmi
SNI-s kategóriával elsõ osztályba jelentkezõk száma 4 764 4 895 4 672 5 079 5 194 5 359 1 Emmi
Nem csak tõkebevonás kell
Magyarországon harminc éve, nagyjából az Esõember címû film óta foglalkoznak az autizmussal. Hiába telt el három évtized, csak a második olyan évfolyam végez az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán, ahol a hallgatók már választhatták az autizmus spektrum pedagógiája szakirányt. De sok más problémával – így a korai diagnosztikával, illetve a 0–3 éves korú eltérõ fejlõdésû gyermekek családközpontú ellátásával, a módszertan oktatásával – még mindig nem foglalkoznak az egyetemeken. Czeizel ezen is változtatni akar.
Esõember (1988)
A legtöbben Barry Levinson négy Oscar-díjjal jutalmazott filmjébõl ismerik az autizmust. A történet szerint Charlie Babbitt (Tom Cruise) milliomos édesapjától semmi mást nem örököl csak a család 40 éves autóját és néhány rózsabokrot. A végrendeletbõl tudja meg, hogy van egy autista testvére, Raymond (Dustin Hoffman), akire 3 millió dollárt hagyott az apjuk és egy cincinnatti intézetben gondozzák. Charlie eleinte ideges és csak a pénzt akarja megszerezni az elhallgatott testvérétõl, aki Savant-szindrómás. Raymond fejbõl tudja Shakespeare összes mûvét és a telefonkönyvet, számológépeket megszégyenítõ módon számol fejben, miközben képtelen az önálló életre. Retteg a repüléstõl és az új behatásoktól, kényszeres menetrendhez igazítja az életét, kerüli a szemkontaktust, stb. Charlie egyetlen célja, hogy õ lehessen testvére gyámja, és így hozzáférjen a pénzéhez. Mivel nem utazhatnak repülõvel Raymond félelmei miatt, autóval indulnak el Cincinnattibõl Los Angelesbe, ahol a férfit az ügyvédei várják a felügyeleti jog megszerzése miatt. Az úton Charlie megszereti a testvérét. A film egyszerre áldás és átok az autizmussal élõk és családjuk számára: sokan csak a film miatt tudják, hogy létezik a rendellenesség, míg sokan emiatt hiszik azt, hogy az autisták csodagyerekek.
Úgy látja, több karon kellene lehetõvé tenni, hogy az eltérõ fejlõdésû csecsemõkhöz, kisgyerekekhez értõ szakembereket képezzenek. Másrészrõl az oktatási rendszer alig tud valamit kezdeni a beiskolázási kort elért súlyosabb esetekkel. A gyógypedagógiai iskolák nem vesznek fel mindenkit. Vagy a szakmai kompetencia, vagy az akadálymentesített környezet hiányzik a fogadásukhoz.
„Egyszerre egészségügyi, oktatási és szociális probléma, de jelenleg nincs valós, átlátható együttmûködés. Hiába járna a támogatás, ha az orvos nem ismeri fel a problémát, az oktatás nem tud mit kezdeni a gyerekekkel, a szociális szféra pedig nem tudja õket támogatni” – magyarázza a szakértõ. A három ágazat és a családügy összefogásával lehetõvé válna, hogy Magyarország ne szegregálja ezt a több ezer családot. Legfontosabb feladatának ennek az inklúziónak az elindítását tartja.
Hangsúlyozza, hogy a korai intervenció ügye nem igényel akkora befektetést, mint az egészségügy rendbetétele. „Itt leginkább a humánerõforrás, azaz a szakmai kompetencia hiányzik. Nem drága eszközök, nem csak a tõke ” – szerinte látványos eredményeket lehet elérni abból a több mint 5 milliárd forintból, amit az Emberi Erõforrások Minisztériuma most támogatásként hív le az Európai Uniótól.
Már az is segít, ha beszélünk róla
„Hiszek abban, hogy a jelenlegi helyzet megváltoztatható. Az elmúlt húsz évben minden rendszerben ezt képviseltem. Én nemcsak kritizálok, hanem kiváló szakemberekkel – a civil és állami szférából – együttmûködve a szülõ szervezetekkel konzultálva kínálunk megoldási javaslatokat” – mondta el a szakember. Abban, hogy ezt a mostani kormányzat hallotta meg, szerinte komoly szerepe van Novák Katalinnak. Az Emmi államtitkára nyitott a terület megismerésére: a fejlesztõ központban szerzett személyes tapasztalatokat, hogy megismerje a problémát.
Czeizel amíg az országos fejlesztõ hálózat kiépül, az oktatási környezet megváltozik, ha minél többet beszélnének az emberek a témáról, hogy ne maradjon rejtve, ne legyen tabu.
Külföldi barátom kérdezte egyszer, miért van itthon kevesebb fogyatékos, mint más országokban. De ez nem igaz, csak mi nem látjuk õket!
– tette hozzá a szakember. Reméli, mostantól ez is megváltozhat, és minden család idõben megkaphatja a kellõ segítséget.
Kedvenc hírek
